Hoe kun je zo zelfstandig mogelijk leven met een lichamelijke beperking? Om deze vraag draait het op de afdeling revalidatie in het ZMC. Revalidatiearts in het ZMC Pieter Starmans geeft samen met patiënt Eveline Massetti een inkijkje in wat het revalidatieproces voor een patiënt kan beteken.
Eveline Massetti heeft, sinds ze in 2023 voor het eerst op de revalidatieafdeling kwam als patiënt, verschillende disciplines van de revalidatieafdeling doorlopen. We zijn er stapje-voor-stapje achter gekomen wat er precies met me aan de hand was.
Eerst kwam ik voor langdurige pijnklachten, via de neuroloog, op de revalidatieafdeling terecht. Ik kan maar tien procent zien en zat vanwege mijn studie soms uren lang ineengedoken achter mijn computer, veel te dicht op het scherm. Door de therapie werd ik mij daar bewust van.”
Parkinson
We onderzochten of ik door een andere lichamelijke houding mijn pijn kon verminderen. Na een tijdje kregen de therapeuten het vermoeden dat meer aan de hand was. Na verder onderzoek kreeg ik uiteindelijk op 46-jarige leeftijd de diagnose Parkinson. Dat was een enorme klap.”
Pieter: “Eveline is bij ons op de afdeling gestart met het volgen van fysiotherapie en ergotherapie. We onderzochten wat haar kon helpen bij zelfstandig kunnen leven ondanks haar fysieke beperkingen. Later kwamen daar voor Eveline ook gesprekken met maatschappelijk werk en arbeidsrevalidatie bij.”
Eveline is blij hoe ze werd opgevangen op de revalidatieafdeling na de diagnose parkinson: “Ik was flink uit het veld geslagen. Ze maakten tijd voor me vrij en luisterden goed naar wat er in mij omging. Dat hielp! Ze lieten me inzien dat ik de regie over mijn leven zelf in handen heb: als of ik in een autobus zit. Ik ben de chauffeur en bepaal zelf welke zitplaats ik aan de passagiers toewijs. Mijn parkinson en visuele beperking heb ik op de achterste bank gezet. Ze zijn wel aanwezig, maar ík bepaal waar we naar toe gaan.”
Vervelende gevolgen
Pieter Starmans: “Als revalidatiearts probeer ik de vervelende gevolgen van aandoeningen bij patiënten te verminderen. Dat kunnen allerlei soorten aandoeningen zijn in het bewegingsapparaat, op neurologisch vlak, maar ook traumatisch of aangeboren. We zijn er voor mensen van alle leeftijden. In het ZMC hebben we wel vaak de wat jongere patiënten, omdat er voor ouderen specifieke revalidatiezorg bestaat in bijvoorbeeld de verpleeghuizen. We werken poliklinisch, dat betekent dat mensen niet worden opgenomen maar bijvoorbeeld wekelijks langskomen voor hun therapie. De meeste mensen die bij ons revalideren zijn doorverwezen vanuit andere medische afdelingen binnen het ZMC.”
De best passende zorg
Patiënten die voor de eerste keer komen, krijgen om te beginnen een gesprek met de revalidatiearts. Die doet onderzoek naar de best passende zorg en kijkt wat er nodig is. “Pieter: “We kijken naar de persoon en naar diens levensomstandigheden. We onderzoeken hoe iemand functioneert, of meedoen in het maatschappelijke leven mogelijk is en of er speciale wensen zijn. We proberen samen te ontdekken wat het meest nodig is en wat de beste passende behandeling voor iemand is.
We werken holistisch en kijken niet alleen naar lichamelijke klachten maar ook bijvoorbeeld naar iemands persoonlijke leefomstandigheden. We stellen daarbij vragen zoals: hoe gebruik je je lichaam? Voel je jouw grenzen? Wat is je belastbaarheid? We bevragen de patiënt om te ontdekken wat hem het best kan helpen. Ook vertellen we wat onze eigen observaties zijn. Zo spiegel je iemands gedrag wat nieuwe inzichten kan opleveren.”
Multidisciplinair
Het revalidatieteam werkt multidisciplinair en bestaat onder andere uit een fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog, arbeidstherapeut en diëtist. De revalidatiearts bepaalt na het eerste onderzoek bij welke discipline iemand het meest baat kan hebben. Daarnaast is er ook intensieve samenwerking met andere medisch specialisten in het ziekenhuis zoals bijvoorbeeld de neuroloog, psychiater of plastisch chirurg. Zo stellen we de meest geschikte zorg voor iemand samen.”
Pieter legt uit waarom deze samenwerking essentieel is: “In een breed team wordt er over een langere periode vanuit meerdere kanten bekeken hoe we de beste zorg kunnen leveren. Je ontdekt gaandeweg steeds meer wat iemand nodig heeft en stuurt waar nodig bij.”
Eveline heeft meerdere disciplines op de afdeling doorlopen. " Ik heb tijdens mijn revalidatieproces veel geleerd. Bij de fysiotherapeut heb ik gewerkt aan kracht en focus. Ik leerde bijvoorbeeld trucjes om makkelijker een helling op te fietsen. Ook heb ik ontdekt wat ik leuk vind aan bewegen. Ik ben yoga gaan doen en zit op aquajoggen en biodanza. Van de combinatie muziek en dansen leef ik op. Bij de ergotherapeut leerde ik beter op mijn houding letten.
Drempel
Ik heb ook veel gehad aan mijn gesprekken bij maatschappelijk werk. Daar wilde ik eerst eigenlijk niks van weten. Dat leek me niets voor mij. Maar halverwege het traject heb ik me bedacht en wilde ik wel wat gesprekken. Ik moest een drempel over. Ik heb namelijk altijd alles zelf opgelost. Toch heb ik er veel aan gehad. De dag na de diagnose parkinson had ik toevallig een afspraak staan bij de maatschappelijk werker. Daar was ik zo blij mee want dan weet je even niet waar je het zoeken moet. Ik heb daar kunnen uithuilen.
Als laatste heb ik ook deelgenomen aan arbeidsrevalidatie. Ik heb twee parttime banen en een van de twee kon ik niet meer doen. Ik heb toen met de arbeidstherapeut besproken hoe ik me ziek kon melden, want het was voor mij zo moeilijk om dat telefoontje te plegen. Je stapt in een wereld en je weet niet hoe je weer terug kunt. Het is een en al onzekerheid. Je weet niet wat er gaat gebeuren en moet dat leren loslaten.
Uitgangspunt
Ik pak dingen voortaan anders aan. Als ik naar het hele plaatje kijk, kun je zeggen dat ik heb geleerd om te luisteren naar mezelf. Naar mijn lichaam eigenlijk. Wat ik vroeger deed was altijd maar doorgaan en doorgaan. En er voor een ander zijn. Nu neem ik mezelf als uitgangspunt: hoe voel ik me, wat kan ik, wat lukt wel of juist niet? Ik heb het leren accepteren wanneer ik iets niet kan doen. Dat ik dan ga rusten, even ga liggen of muziek luister.
Ik weet eigenlijk niet precies wat mijn pijn veroorzaakt. Of het door de parkinson komt, door mijn manier van bewegen of door andere zaken. Maar dat maakt ook eigenlijk niet zo veel uit, het is er gewoon. Ik heb nu een manier gevonden om daarmee om te gaan.
Toekomst
Hoe lang een patiënt onder behandeling kan blijven op de revalidatieafdeling hangt af van de aandoening. Pieter: “Het varieert van enkele weken tot meerdere maanden en soms nog langer. Je kunt als patiënt ook altijd weer opnieuw bij ons aan de bel trekken als dat nodig is of hulp zoeken bij een zorginstelling buiten het ziekenhuis.”
Eveline: “Wat mijn wens voor de toekomst is? Dat meer mensen zouden weten dat parkinson ook jonge mensen treft. Het beeld klopt vaak niet wat ze erbij hebben. Ik zou willen dat ze beseffen dat je ondanks deze ziekte en de beperkingen die dat meebrengt je alsnog goed kunt functioneren in de maatschappij.”
Over parkinson
De ziekte van Parkinson is een ziekte van de hersenen. Bij Parkinson is er een tekort aan dopamine in het regelcentrum van de hersenen. Wie aan de ziekte lijdt, kan uiteenlopende klachten hebben en de ziekte is dan ook erg complex. Voor geen enkele patiënt is het beeld van Parkinson hetzelfde. Nederland telt ruim 63.000 mensen met deze aandoening. Onderzoekers zien daarbij een alarmerende stijging onder dertigers en veertigers. Van Parkinson kun je nog niet genezen. Wel zijn er medicijnen die je klachten kunnen verminderen.
